DMD રોગ, જે પાંચ વર્ષની આસપાસ દેખાય છે, તે પછીના વર્ષોમાં સ્નાયુઓના નુકશાન સાથે પોતાને પ્રગટ કરે છે. 10-12 વર્ષની ઉંમરના બાળકોને વ્હીલચેરનો ઉપયોગ કરવો પડે છે. 20 ના દાયકામાં, જીવનમાં મુશ્કેલીઓ ઊભી થાય છે. IETT અને DMD ફેમિલીઝ એસોસિએશને આ ક્રૂર રોગ તરફ ધ્યાન દોરવા માટે એક સંયુક્ત કાર્યક્રમનું આયોજન કર્યું હતું.
ડીએમડી ફેમિલીઝ એસોસિએશન અને આઇઇટીટી એન્ટરપ્રાઇઝના જનરલ ડિરેક્ટોરેટે ડીએમડી રોગ વિશે જાગૃતિ લાવવા માટે ટ્યુનલ સ્ક્વેરમાં એક કાર્યક્રમનું આયોજન કર્યું હતું. IETT કર્મચારીઓએ પણ ઈવેન્ટને ટેકો આપ્યો હતો, જે આ રોગ સાથે સંઘર્ષ કરી રહેલા પરિવારો અને તેમના બાળકોની સહભાગિતા સાથે આયોજિત કરવામાં આવી હતી.
આઇઇટીટી એન્ટરપ્રાઇઝના જનરલ ડિરેક્ટોરેટ વતી બોલતા, આઇઇટીટી ગ્રાહક સેવાઓ અને કોર્પોરેટ કોમ્યુનિકેશન વિભાગના વડા સેવડેટ ગુંગરે જણાવ્યું હતું કે આઇઇટીટી 148 વર્ષથી ઇસ્તંબુલના રહેવાસીઓને જાહેર પરિવહન સેવાઓ પ્રદાન કરે છે, અને આ સેવા ઉપરાંત, તે પણ સામાજિક જવાબદારી પ્રોજેક્ટને ટેકો પૂરો પાડે છે. ગુંગરે કહ્યું, “ડીએમડીવાળા અમારા બાળકો અન્ય બાળકોની જેમ ચાલી શકતા નથી કે દોડી શકતા નથી અને તેઓ રોગના અદ્યતન તબક્કામાં યોગ્ય રીતે શ્વાસ લેતા નથી. સ્નાયુઓના રોગવાળા અમારા બાળકો, જેમના સ્નાયુઓ અને જીવન સમય જતાં પીગળી જાય છે, તેઓ તેમના ભવિષ્ય વિશે સપના જોવા માંગે છે." જણાવ્યું હતું.
એસોસિએશનના સભ્યો, જેમણે ડીએમડી સાથે તેમના બાળકો સાથે ઇવેન્ટમાં ભાગ લીધો હતો, તેઓને અધિકારીઓ અને નાગરિકો બંને તરફથી વિનંતીઓ હતી.
સમગ્ર દેશમાં 5 હજારથી વધુ બાળકો સમાન રોગ સાથે સંઘર્ષ કરી રહ્યાં છે તે હકીકત તરફ ધ્યાન દોરતા, ડીએમડી ફેમિલી એસોસિએશનના પ્રમુખ ગુલબહાર બેકિરોગ્લુએ જણાવ્યું હતું કે, "આપણા દેશમાં 5000 થી વધુ બાળકો આ રોગને કારણે થતી સમસ્યાઓ સાથે સંઘર્ષ કરી રહ્યા છે".
હોસ્પિટલોમાં ડીએમડી વિશે જાણતા નિષ્ણાત ડૉક્ટરને શોધવામાં તેમને મુશ્કેલી પડે છે તેમ કહીને, બેકિરોગ્લુએ જણાવ્યું કે ખોટા કે સમયસર ન થતા હસ્તક્ષેપોની કિંમત ભારે છે. મલ્ટિડિસિપ્લિનરી સ્નાયુ રોગ કેન્દ્રોની સંખ્યા વધારવાની જરૂરિયાત તરફ ધ્યાન દોરતા, બેકિરોઉલુએ કહ્યું, "અમારે એવા શહેરોમાં જવું પડશે જ્યાં અંતાલ્યા અને ઇઝમિર જેવા સ્નાયુ રોગ કેન્દ્રો છે જેથી અમારા બાળકો જેઓ લાંબી મુસાફરી કરી શકતા નથી તેમની નિયમિતતા છે. ચેક-અપ કરાવ્યા. જો સ્નાયુ રોગ કેન્દ્રોની સંખ્યામાં વધારો કરવામાં આવશે, તો અમે વધુ લાયક આરોગ્ય સંભાળ પ્રાપ્ત કરી શકીશું. અમારી પાસે ઉભરતી સારવારની સરળ ઍક્સેસ હશે. અમે જાણીએ છીએ કે અમે અનુભવીએ છીએ તે તમામ સમસ્યાઓ સામાજિક જાગૃતિ સાથે ઉકેલવામાં આવશે. ડીએમડી ફેમિલી એસોસિએશન તરીકે, અમે આઇઇટીટી એન્ટરપ્રાઇઝના જનરલ ડિરેક્ટોરેટને તેમના સમર્થન માટે આભાર માનીએ છીએ. તેણે કીધુ.
શિયાળાના સન્ની ડે પર ડીએમડી ધરાવતા બાળકોની સહભાગિતા સાથે આયોજિત ઇવેન્ટમાં, જોકરોએ બાળકોના ચહેરા પર પેઇન્ટિંગ કર્યું. ફુગ્ગાઓ અને કોટન કેન્ડીથી આનંદિત થયેલા બાળકોએ નોસ્ટાલ્જિક ટ્રામ સાથે ઇસ્તિકલાલ સ્ટ્રીટનો પ્રવાસ કર્યો.
DMD રોગ શું છે?
DMD, ડ્યુચેન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી માટે ટૂંકું; તે એક પ્રગતિશીલ અને આનુવંશિક સ્નાયુ રોગ છે જે ત્રણથી પાંચ વર્ષની વય વચ્ચે થાય છે. ડ્યુચેન દર્દીઓમાં ડિસ્ટ્રોફિન જનીનમાં પરિવર્તનને કારણે, ડિસ્ટ્રોફિન પ્રોટીન, જે સ્નાયુઓની અખંડિતતા પ્રદાન કરે છે, તેનું સંશ્લેષણ કરી શકાતું નથી. આ રોગ બાળકોમાં વધુ પડતો થાક, વારંવાર પડવું અને ચઢાવ પર ચઢવામાં મુશ્કેલી જેવી અસરો સાથે પોતાને પ્રગટ કરે છે. ડ્યુચેન એ એક રોગ છે જે સામાન્ય રીતે છોકરાઓને નિશાન બનાવે છે. જ્યારે છોકરાઓમાં 3.500 માં એક ઘટના છે, જ્યારે છોકરીઓમાં ઘટના 50 મિલિયનમાં એક છે. જે બાળકો 10 વર્ષની ઉંમરથી વ્હીલચેર સુધી મર્યાદિત હોય છે તેઓ 20 વર્ષની ઉંમરે મહત્વપૂર્ણ અસરો, ખાસ કરીને શ્વસનતંત્રના સંપર્કમાં આવે છે. આ રોગનો હજુ સુધી કોઈ જાણીતો ઈલાજ નથી.
ટિપ્પણી કરવા માટે સૌ પ્રથમ બનો